Професор Весна Гривчева Пановска не пречека на Клиниката за дерматологија и венерологија во Скопје, во нејзината повеќе од скромна амбуланта – мала и едноставна, но со широка насмевка. Иако овој докторски кабинет немо сведочи за некои стари времиња и нема ништо ново кое може да укаже на светските здравствени трендови, сепак во него се работи и спроведува навистина највисока медицина. Во светот на науката и дома и надвор од границите, професорката е исклучително реномиран експерт, но ретко кој знае дека е една од малкуте која ја лекува “ретката меѓу ретки “ болест наречена Хередитарен ангиоедем (ХАЕ). И покрај тоа што години наназад до најситен детал ја познава оваа болест, таа вели “морам да напоменам дека ХАЕ сѐ уште за мене претставува голем предизвик и научив да ја почитувам непредвидливоста на болеста, но и да бидам подготвена за сите турбуленции што таа ги носи со себе“.
Вие сте единствениот експерт во земјава, кој покрај секојдневните дијагнози и лекувања на пациентите на вашата Клиника, е целосно посветен на една мала група на пациенти со ретка болест Хередитарен ангиоедем. Што всушност значи тој ваш ангажман и посветеност на овие болни?
ГРИВЧЕВА ПАНОВСКА: Повеќедецениската посветеност на пациентите со Хередитарен Ангиоедем („ХАЕ“) наликува на маратон во кој секој ден носи нови предизвици. Како и секој долг пат, и овој започна со првиот чекор – анализа на сите достапни податоци за ХАЕ, актуелните дијагностички и тераписки можности во нашата земја и план за подигање на свеста и подобрување на состојбата. Првите чекори беа скромни, почнавме со најелементарни дијагностички методи и немавме современи лекови. Но, ден по ден, се формираше ХАЕ мрежата и во соработка со пациентите од здружението ХАЕ Македонија ситуацијата квалитативно се промени и сега на располагање имаме три лека за лекување на акутните напади, како и современа превентивна терапија. Ова не значи дека нема простор за подобрување, но задоволни сме со постигнатото. Мислам дека денес не постои студент, а со сигурност не постои специјализант кој нема слушнато за Хередитарниот Ангиодем и сметам дека е голем напредок и успех на активностите за подигање на свеста за ХАЕ кога колегите од регионалните центри ќе ми упатат пациент кај кој точно поставиле сомневање за постоењето на оваа ретка болест.
Каква болест е ХАЕ и по што се препознава? Често погрешно се дијагностицира и се меша со алергиска реакција.
ГРИВЧЕВА ПАНОВСКА: ХАЕ претставува генетски условен дефект во системот на комплемент, односно брадикинин/каликреин оската која е најчесто предизвикана со мутации на генот SERPING1, но, исто така можни се мутации на гените кои го енкодираат доменот за синтеза на плазминоген, ангиопоетин или FXII и други. ХАЕ го карактеризира појава на повторливи отоци во различни анатомски регии и она што треба да ни побуди првично сомневање е дека овие отоци не реагираат на антиалергиска терапија. Кај алергиите исто така се појавува оток, но тој најчесто поволно реагира на антиалергиската терапија. Постои една зона во која е особено тешко да се направи дистинкција дали се работи за ХАЕ или се работи за алергиски ангиоедем кој не реагира на вообичаената антиалергиска терапија. Со цел да ја уточниме дијагнозата, на располагање ни стојат повеќе имуногенетски методи – анализа на мутации на SERPING1, FXII, и други. Но, дури и за искусни специјалисти ова е честопати мачна процедура. Можеме да слушнеме и прочитаме дека некогаш процесот на дијагностицирање трае долго, што не е резултат само на евентуално непрепознавање на болеста од страна на лекарите или погрешно насочување, туку има случаи во кои патот до дијагнозата е навистина трнлив.
Каква е Вашата поврзаност со овие пациенти?
ГРИВЧЕВА ПАНОВСКА: Поголемиот број од пациентите ги знам од детска возраст и во тек на долгите години тие станаа дел од мојот свет. Заедно се радувавме кога раѓаа деца, заедно се боревме да ја кренеме свеста за ХАЕ, како и да фатиме чекор со европските и светски текови во дијагностицирањето и лекувањето на оваа сериозна болест. Морам да напоменам дека ХАЕ сѐ уште за мене претставува голем предизвик и научив да ја почитувам непредвидливоста на болеста, но и да бидам подготвена за сите турбуленции што таа ги носи со себе. За свој најголем успех го сметам тоа што пациентите добро знаат дека може во било кое време да ми се јават за консултација во врска со својата болест и дека каде и да сум јас веднаш ќе им одговорам на нивниот повик и ќе преземам сѐ што е во моја моќ да им помогнам.
Ви сте експерт кој стои рамо до рамо со многу познати лекари и научници и кој е еден од ретките кои пишува свои трудови и статии во светски признати медицински списанија. Кажете ни малку за тоа Ваше искуство.
ГРИВЧЕВА ПАНОВСКА: Според мене вистински експерт е тој што има медицински знаења за проблематиката со која се бави, но, има и целосна посветеност и истражувачки дух. Како резултат на мојата работа имам научни публикации објавени во New England Journal of Medicine, The Lancet, а публикацијата во Clinical and Translational Allergy е прогласена за најцитирана во 2021/2022 година. Ова е резултат на долгите години работа и активна соработка со светските експерти на ова поле, но најважно од сѐ, пациентите со ХАЕ имаат конкретна полза од овие истражувања. Освен овие публикации, како круна на истражувачката и клиничката работа, во мај 2022 година регистриран е првиот ACARE ХАЕ Центар во Македонија како Center of reference and excellence акредитиран од Светската Алерголошка Организација (WAO) и Европската Академија за Алергологија и Клиничка Имунологија (EAACI). Тоа значи дека со исполнување на строгите критериуми за акредитација станавме дел од меѓународната мрежа HAE Network со помош на која и понатаму ќе работиме во интерес на пациентите со ХАЕ.
Како изгледа еден ваш ден во амбуланта?
ГРИВЧЕВА ПАНОВСКА: Нема два исти дена во амбуланта и никогаш не сме сигурни како ќе заврши денот што почнал како навидум мирен ден. Проблематиката со која се бавам е непредвидлива. Работниот ден најчесто има дефиниран почеток, но поретко има дефиниран крај и може да се случи, доколку дојде пациент со акутен напад или зафаќање на дишните патишта, тимот да треба да го мониторира некое подолго време. Без оглед што се сите пациенти обучени за самоадминистрација на лековите и согласно светските насоки имаат доволни количини на лекови кај себе, не можат секогаш сами да си ја дадат терапијата и доаѓаат да ја примат кај нас. За ХАЕ тимот најголема награда е кога пациентот благодарно ќе ни ја стисне раката, а уште поголема награда е кога пациентот ќе ни каже „Сега сум добро“. Тогаш сме свесни дека нашите напори не биле залудни, дека вродиле со плод да се спаси човечки живот и тоа е нашата најголема радост.
Професор сте на Медицинскиот факултет. Има ли надеж за нашето здравство со идните лекари кои поминуваат низ вашата лупа?
ГРИВЧЕВА ПАНОВСКА: Да ги цитираме старите Латини „Omnia praeclara rara“ – сѐ што е скапоцено е ретко. За среќа, во тек на предавањата, како и испитите, сретнувам и извонредни студенти во чиишто одговори уживам и можам да кажам дека нивниот одговор претставува дијалог на највисоко можно ниво. Се надевам дека сепак тие студенти ќе останат во Македонија, наспроти актуелните трендови на brain drain кои се мачната реалност на Балканот и Источна Европа пошироко гледано.
Колку години сте дел од Клиниката и може ли да се пофалиме дека во оваа област ги следиме светските медицински трендови?
ГРИВЧЕВА ПАНОВСКА: Јас сум дел од Клиниката од минатиот век и се трудиме низ годините да ги следиме светските медицински трендови, се разбира во рамки на нашите можности. Колегите се агилни и посветени на континуираната медицинска едукација, активни се на конгресите во земјата и во странство. Останува да ја продолжат нашата работа и да ја изградат иднината на темелите кои ние ги поставивме.
Leave a comment